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「愛河野餐派對」著裝主題定調為白色單寧風格。圖／高雄市觀光局提供 分享 facebook 由高雄市政府觀光局及La Rue.文創三輪車主辦的「愛河野餐派對」活動，今天起跑，宣布愛河野餐派對將在4月13、14日時尚登場，現場以野餐元素布置，讓今天參加的貴賓提前體驗愛河野餐派對氛圍，許多民眾都被現場文創餐車美食及野餐氛圍吸引前來。觀光局長潘恒旭表示，為積極推廣愛情產業鏈，除推出每月1314愛情日系列活動，4月13日及14日將在愛河畔河西路園道舉辦「愛河野餐派對」。這次活動的著裝主題定調為白色單寧風格，潘恒旭也換上輕鬆的牛仔褲白衣裝扮出席活動，現學現賣特調一杯充滿高雄味道的氣泡飲，為即將到來的愛河野餐派對暖身。.inline-ad { position: relative; overflow: hidden; box-sizing: border-box; }
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@media screen and (max-width: 320px){ .inline-ad{margin: 0 -10px;} } 潘恒旭說，為了滿足拍照需求，活動當天將在愛河畔沿途設置「雜誌封面人物」、「我的祕密花園」、「微光森林」、「風格指標」、「浪漫星球」、「漫步階梯」、「叢林狂歡」等7個大型打卡裝置藝術景點。美食是野餐活動的重頭戲，屆時安排50攤獨具風格的特色餐車及人氣文創三輪餐車，還有80攤設計感超強的創意市集，好看又好逛。野餐派對的另一亮點就是要號召咖啡及茶飲業者共襄盛舉，即日起至3月24日可向承辦單位La Rue文創三輪車報名，遴選各6家後將在3月26日在高雄旅遊網公布入選名單。相關活動訊息請上高雄旅遊網 及La Rue文創三輪車粉絲專頁查詢。野餐派對的另一亮點就是要號召咖啡及茶飲業者共襄盛舉，即日起至3月24日可向承辦單位La Rue文創三輪車報名。圖／高雄市觀光局提供 分享 facebook 由高雄市政府觀光局及La Rue.文創三輪車主辦的「愛河野餐派對」活動，今天起跑。圖／高雄市觀光局提供 分享 facebook



 臉腫2倍大 罕病肇禍


曾有名十六歲少女，臉部常會反覆地出現水腫，每次水腫的臉總比原先的大上二倍，且水腫情況常持續三到七天左右；進行基因篩檢後發現家族中有五人同樣有遺傳性血管性水腫症，且少女的舅舅在年僅三十歲時，就因突發性喉頭水腫窒息死亡。遺傳性血管性水腫不易發現，卻威脅到生命安全；台灣氣喘衛教學會榮譽理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科徐世達表示，遺傳性血管性水腫症若是發於四肢時，常被認為身體過敏或是體內免疫系統問題，然並未探究反覆發生以及家族內是否有相同症狀，錯失檢驗治療的時機。醫師提醒，若出現四肢非對稱的水腫、腸道反覆腹痛腹瀉、或是家族中有人因呼吸道突發性腫脹窒息死亡時，小心可能是遺傳性血管性水腫，建議應到醫院做基因檢驗，及早認知疾病、接受正確治療。

遺傳性血管性水腫（HAE）為一種罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症，是由C1抑制物（C1-INH）（SERPING1）缺乏一種體染色體顯性遺傳性疾病。在西方國家盛行率可以高達五萬分之一，目前在台灣盛行率為六十三萬九千分之一，父母影響後代繼承約五十％的遺傳機率，其中有二十五％的病例由自發性突變產生。遺傳性血管水腫的主要臨床表現為全身到處皆會產生的局部皮下或粘膜下水腫反覆發作，不僅患者處於虛弱與痛苦中，更有可能因喉嚨部位腫脹發生窒息，危及患者生命。

一般而言，此病發作始於兒童時期，到青春期常會變得較嚴重，但仍有可能在成年後經由誘發因子（誘發因子包括牙科手術、外科手術和緊張壓力性生活事件等）而誘發。

遺傳性血管性水腫在尚未被認定為罕見疾病之前，在治療上僅能使用舊有的治療包括症狀治療（腎上腺素、抗阻織胺、類固醇）、新鮮冷凍血漿、ε-Aminocaproic acid、雄性素（androgen）等，但都不是能有效治療遺傳性血管性水腫的方法。國外已有可以補充體內C1抑制蛋白的「C1酯�抑制劑（C1-INH）」的藥物治療，但價格不斐，通常患者因經濟能力未能負擔得起，而十六歲少女便是服用雄性激素來治療，但產生了胸部變小、經期大亂等嚴重副作用。

經過十三年的努力，在國健署的協助與支持之下，終於在去年七月時，通過罕見疾病大會的認定，將遺傳性血管性水腫症正式納入台灣罕見疾病之一，隨即受到罕見疾病保障，得以將國外更新、更有效、更安全的藥物引進台灣，讓台灣三十六位患者與十二個家庭不再孤苦無援，患者可獲得藥物與治療費用八十％補助，低收入與中低收入戶可獲得全額補助。









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