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高雄市桃源國中推動藝術深耕課程10年，以籃球場當舞蹈教室，老師每兩周才能上山教學一次，全校學生在艱難學習條件下努力跳舞，繼105年獲得全國特優後，此次參加全國舞蹈競賽，再度拿下現代舞項目特優獎，在八八風災滿10周年之際別具意義。「107學年度全國學生舞蹈比賽」16日在雲林縣文化中心舉辦，桃源國中以舞碼「Bunin saikin 移動的傷口」參賽，評審獲得現代舞項目特優獎。校方表示，舞蹈團學生第二次獲得全國冠軍，前後任指導老師賀連華、薛喻鮮是幕後功臣。.inline-ad { position: relative; overflow: hidden; box-sizing: border-box; }
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@media screen and (max-width: 320px){ .inline-ad{margin: 0 -10px;} } 桃源國中是高雄市海拔最高的國中，距離市區100公里，98年八八風災來襲，南橫公路道路中斷，此後多年山區便道逢雨必斷。學校在災後推動藝術療育課程，「精靈幻舞」舞團長賀連華在惡劣條件下上山教舞，涉溪、落石等險況沒少遇過，近年教舞工作由女兒薛喻鮮接手。校長陳世明指出，校內沒有科班出身的舞蹈教師，所幸薛喻鮮不辭辛苦，隔兩周就從北部南下高雄教學，每學期只有6至7次上課時數；老師無法時刻陪在山上，3年級指導1年級，午休時間也不例外。山上孩子愛跳舞，天天利用課餘時間自主練習，學校沒有練舞教室，平時只能在籃球場上光腳丫練習，磨破皮或磨出水泡是常有的事，在決賽當天幾乎全員負傷上場。「每跳一步，全身都在痛」，舞團成員王莫凡回想參賽過程，疼痛感覺仍十分強烈，他說，大家都很認真練習，贏得全國冠軍讓國中生涯不會留下遺憾。陳世明說，八八風災今年滿10年，山區重建工作仍在進行，每年汛期時期來臨也要防災與備災，大自然跟人一樣，癒合過程難免會有苦痛，桃源孩子不會害怕帶著傷口往未來的道路邁進。桃源國中今年的參賽舞碼是「Bunin saikin 移動的傷口」，用潺潺溪水聲來闡述血脈在大地的流動。圖／桃源國中提供 分享 facebook 桃源國中的學生愛跳舞，再度獲得全國現代舞特優獎肯定。圖／桃源國中提供 分享 facebook



 臉腫2倍大 罕病肇禍


曾有名十六歲少女，臉部常會反覆地出現水腫，每次水腫的臉總比原先的大上二倍，且水腫情況常持續三到七天左右；進行基因篩檢後發現家族中有五人同樣有遺傳性血管性水腫症，且少女的舅舅在年僅三十歲時，就因突發性喉頭水腫窒息死亡。遺傳性血管性水腫不易發現，卻威脅到生命安全；台灣氣喘衛教學會榮譽理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科徐世達表示，遺傳性血管性水腫症若是發於四肢時，常被認為身體過敏或是體內免疫系統問題，然並未探究反覆發生以及家族內是否有相同症狀，錯失檢驗治療的時機。醫師提醒，若出現四肢非對稱的水腫、腸道反覆腹痛腹瀉、或是家族中有人因呼吸道突發性腫脹窒息死亡時，小心可能是遺傳性血管性水腫，建議應到醫院做基因檢驗，及早認知疾病、接受正確治療。

遺傳性血管性水腫（HAE）為一種罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症，是由C1抑制物（C1-INH）（SERPING1）缺乏一種體染色體顯性遺傳性疾病。在西方國家盛行率可以高達五萬分之一，目前在台灣盛行率為六十三萬九千分之一，父母影響後代繼承約五十％的遺傳機率，其中有二十五％的病例由自發性突變產生。遺傳性血管水腫的主要臨床表現為全身到處皆會產生的局部皮下或粘膜下水腫反覆發作，不僅患者處於虛弱與痛苦中，更有可能因喉嚨部位腫脹發生窒息，危及患者生命。

一般而言，此病發作始於兒童時期，到青春期常會變得較嚴重，但仍有可能在成年後經由誘發因子（誘發因子包括牙科手術、外科手術和緊張壓力性生活事件等）而誘發。

遺傳性血管性水腫在尚未被認定為罕見疾病之前，在治療上僅能使用舊有的治療包括症狀治療（腎上腺素、抗阻織胺、類固醇）、新鮮冷凍血漿、ε-Aminocaproic acid、雄性素（androgen）等，但都不是能有效治療遺傳性血管性水腫的方法。國外已有可以補充體內C1抑制蛋白的「C1酯�抑制劑（C1-INH）」的藥物治療，但價格不斐，通常患者因經濟能力未能負擔得起，而十六歲少女便是服用雄性激素來治療，但產生了胸部變小、經期大亂等嚴重副作用。

經過十三年的努力，在國健署的協助與支持之下，終於在去年七月時，通過罕見疾病大會的認定，將遺傳性血管性水腫症正式納入台灣罕見疾病之一，隨即受到罕見疾病保障，得以將國外更新、更有效、更安全的藥物引進台灣，讓台灣三十六位患者與十二個家庭不再孤苦無援，患者可獲得藥物與治療費用八十％補助，低收入與中低收入戶可獲得全額補助。









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